Tutta San Ferdinando di Puglia spera per Marco. Dal Comune 10mila euro per il "leoncino"
Presto un'altra raccolta fondi con una maratona culturale. E Puttilli scrive a Draghi
venerdì 26 febbraio 2021
13.45
C'è tutto un paese che si sta mobilitando per Marco, il piccolo cittadino di San Ferdinando di Puglia affetto da SMA1. Marco ha 14 mesi e tanta voglia di vivere e per questo tutti i suoi concittadini, sindaco in primis, si stanno dando da fare per raccogliere i fondi da destinare all'acquisto di un farmaco che potrebbe aiutarlo a vincere la sua battaglia. Un farmaco che sarebbe gratuito per i bambini sino ai sei mesi di età. Marco però di mesi ne ha 14, quindi non avrebbe diritto ad ottenere gratuitamente il farmaco.
La giunta comunale, però, non si è data per vinta è ha stanziato, con una apposita delibera, un contributo straordinario di 10mila euro per sostenere la raccolta fondi "Una speranza per Marco"
Contestualmente all'atto approvato dalla Giunta, il Sindaco, dopo aver scritto la scorsa settimana al Presidente della Regione Puglia Emiliano, con propria nota, ha investito direttamente della questione il Presidente del Consiglio Mario Draghi, il Ministro della Salute Roberto Speranza e, per conoscenza, il Presidente dell'AIFA (Autorità Italiana del Farmaco).
Questo il testo:
"Sig. Presidente, Sig. Ministro, sono il Sindaco di San Ferdinando di Puglia (Provincia di Barletta-Andria-Trani) e vi scrivo per richiedere il vostro autorevole intervento a sostegno delle esigenze di cura del piccolo Marco di San Ferdinando di Puglia.
Marco è un bimbo di 14 mesi con SMA 1, diagnosticata a circa due mesi.
Marco è attualmente tracheotomizzato con il polmone sinistro quasi non funzionante, però è forte e deve farcela a vincere questa battaglia!!!!
Per poter avere una speranza di vita normale Marco ha bisogno di un farmaco costosissimo, chiamato ZOLGESMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età.
È in atto, su iniziativa dei suoi genitori, una raccolta fondi ma la cifra necessaria, pari a circa 2 milioni di euro, ben difficilmente potrà essere raggiunta in tempo utile.
Sono a chiedervi, dunque, a nome della comunità sanferdinandese di venire incontro alle esigenze di questa famiglia e di questo piccolo nostro figlio;
so che è difficile, ma è possibile, in questi casi urgenti e drammatici o che AIFA autorizzi la somministrazione gratuita di ZOLGESMA anche oltre il sesto mese di vita o che venga autorizzato l'accesso gratuito a una terapia farmacologica anche prima che l'AIFA ne autorizzi la commercializzazione o, per farmaci già autorizzati, per indicazioni diverse da quelle per le quali il medicinale è stato autorizzato in Italia (cd. uso off label).
Concludo, permettendomi di evidenziare che sono, solo in Puglia, cinque i bambini affetti da SMA 1 (tra di essi il piccolo Marco, il nostro "leoncino") e che il passare del tempo, purtroppo, non è una variabile indipendente rispetto alla loro speranza di rimanere in vita.
Confido, dunque, nella vostra autorevole, urgente ed efficace azione e vi saluto con deferenza e viva cordialità."
In itinere, infine, un progetto di raccolta fondi, a cura dell'Assessorato alla Cultura e alle Politiche Sociali sanferdinandese, che coinvolgerà numerosi artisti del panorama musicale italiano a sostegno della causa del piccolo Marco.
È corsa contro il tempo, dunque, nulla può essere trascurato, al fine di sostenere la causa di questo piccolo e meraviglioso leoncino sanferdinandese.
La giunta comunale, però, non si è data per vinta è ha stanziato, con una apposita delibera, un contributo straordinario di 10mila euro per sostenere la raccolta fondi "Una speranza per Marco"
Contestualmente all'atto approvato dalla Giunta, il Sindaco, dopo aver scritto la scorsa settimana al Presidente della Regione Puglia Emiliano, con propria nota, ha investito direttamente della questione il Presidente del Consiglio Mario Draghi, il Ministro della Salute Roberto Speranza e, per conoscenza, il Presidente dell'AIFA (Autorità Italiana del Farmaco).
Questo il testo:
"Sig. Presidente, Sig. Ministro, sono il Sindaco di San Ferdinando di Puglia (Provincia di Barletta-Andria-Trani) e vi scrivo per richiedere il vostro autorevole intervento a sostegno delle esigenze di cura del piccolo Marco di San Ferdinando di Puglia.
Marco è un bimbo di 14 mesi con SMA 1, diagnosticata a circa due mesi.
Marco è attualmente tracheotomizzato con il polmone sinistro quasi non funzionante, però è forte e deve farcela a vincere questa battaglia!!!!
Per poter avere una speranza di vita normale Marco ha bisogno di un farmaco costosissimo, chiamato ZOLGESMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età.
È in atto, su iniziativa dei suoi genitori, una raccolta fondi ma la cifra necessaria, pari a circa 2 milioni di euro, ben difficilmente potrà essere raggiunta in tempo utile.
Sono a chiedervi, dunque, a nome della comunità sanferdinandese di venire incontro alle esigenze di questa famiglia e di questo piccolo nostro figlio;
so che è difficile, ma è possibile, in questi casi urgenti e drammatici o che AIFA autorizzi la somministrazione gratuita di ZOLGESMA anche oltre il sesto mese di vita o che venga autorizzato l'accesso gratuito a una terapia farmacologica anche prima che l'AIFA ne autorizzi la commercializzazione o, per farmaci già autorizzati, per indicazioni diverse da quelle per le quali il medicinale è stato autorizzato in Italia (cd. uso off label).
Concludo, permettendomi di evidenziare che sono, solo in Puglia, cinque i bambini affetti da SMA 1 (tra di essi il piccolo Marco, il nostro "leoncino") e che il passare del tempo, purtroppo, non è una variabile indipendente rispetto alla loro speranza di rimanere in vita.
Confido, dunque, nella vostra autorevole, urgente ed efficace azione e vi saluto con deferenza e viva cordialità."
In itinere, infine, un progetto di raccolta fondi, a cura dell'Assessorato alla Cultura e alle Politiche Sociali sanferdinandese, che coinvolgerà numerosi artisti del panorama musicale italiano a sostegno della causa del piccolo Marco.
È corsa contro il tempo, dunque, nulla può essere trascurato, al fine di sostenere la causa di questo piccolo e meraviglioso leoncino sanferdinandese.